Etiket: sma

SMA hastası olan minik Alara için zaman daralıyor. Alara’nın bir an önce tedavi edilmesi gerekiyor. Yardım feryadını yükselten Alara’nın anne ve babası herkesin kendi seslerini duymalarını istiyor. Alara Åžahbaz 2 yaşında ve SMA hastası. Aile bebeklerinin yaÅŸama tutunması için Türkiye ve uluslararası çapta yardım kampanyası baÅŸlattı. Bu kampanyalar sayesinde Alara bebeÄŸin tedavisi için gerekli olan […]

Bugün, farklı bir bakış ile yer çekimine karşı koyarak, dünyanın dışına çıkıyor ve sizlere dünyada insanlığın yaÅŸadığı travmalar nedeniyle nasıl bir hayat yaÅŸadığını göstermek istiyorum. Öyle bir zamanın kaos döngüsü içindeyiz ki… Birey bazından yükselip toplumsal gözyaÅŸlarının akan damlalarını görebilirsiniz. YaÅŸanılabilirlikten yaÅŸanması zor hale gelen milyar yıl yaşındaki dünyamızın son hali diye de algılayabilirsiniz. EÄŸer; […]

HDP Ä°stanbul Milletvekili Züleyha GÃœLÃœM tarafından SaÄŸlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması için SMA hastaları için soru önergesi verildi. Yazılı olarak cevaplanması talep edilen soru önergesinde SMA hastalığı hakkında bilgi verilirken, söz konusu hastalığın  hastalar üzerinden etkilerinden bahsediliyor. Sorulan sorular Türkiye’de kaç SMA hastası bulunmaktadır? Bunlardan kaçı çocuktur? Bugüne kadar kaç hasta yaÅŸamını yitirmiÅŸtir. Birçok ülkede […]

Åžanlıurfa’nın Merkez Karaköprü Belediye BaÅŸkanı Metin Baydilli, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası 18 aylık Alara bebek için gerekli olan paranın toplanabilmesi için çaÄŸrıda bulundu. Åžanlıurfa’nın Merkez Karaköprü Belediye BaÅŸkanı Metin Baydilli, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası 18 aylık Alara bebek için gerekli olan paranın toplanabilmesi için çaÄŸrıda bulundu. Tip 1 Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teÅŸhisi […]