Etiket: sma

SMA hastası olan minik Alara için zaman daralıyor. Alara’nın bir an önce tedavi edilmesi gerekiyor. Yardım feryadını yükselten Alara’nın anne ve babası herkesin kendi seslerini duymalarını istiyor. Alara Şahbaz 2 yaşında ve SMA hastası. Aile bebeklerinin yaşama tutunması için Türkiye ve uluslararası çapta yardım kampanyası başlattı. Bu kampanyalar sayesinde Alara bebeğin tedavisi için gerekli olan […]

Bugün, farklı bir bakış ile yer çekimine karşı koyarak, dünyanın dışına çıkıyor ve sizlere dünyada insanlığın yaşadığı travmalar nedeniyle nasıl bir hayat yaşadığını göstermek istiyorum. Öyle bir zamanın kaos döngüsü içindeyiz ki… Birey bazından yükselip toplumsal gözyaşlarının akan damlalarını görebilirsiniz. Yaşanılabilirlikten yaşanması zor hale gelen milyar yıl yaşındaki dünyamızın son hali diye de algılayabilirsiniz. Eğer; […]

HDP İstanbul Milletvekili Züleyha GÜLÜM tarafından Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması için SMA hastaları için soru önergesi verildi. Yazılı olarak cevaplanması talep edilen soru önergesinde SMA hastalığı hakkında bilgi verilirken, söz konusu hastalığın  hastalar üzerinden etkilerinden bahsediliyor. Sorulan sorular Türkiye’de kaç SMA hastası bulunmaktadır? Bunlardan kaçı çocuktur? Bugüne kadar kaç hasta yaşamını yitirmiştir. Birçok ülkede […]

Şanlıurfa’nın Merkez Karaköprü Belediye Başkanı Metin Baydilli, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası 18 aylık Alara bebek için gerekli olan paranın toplanabilmesi için çağrıda bulundu. Şanlıurfa’nın Merkez Karaköprü Belediye Başkanı Metin Baydilli, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası 18 aylık Alara bebek için gerekli olan paranın toplanabilmesi için çağrıda bulundu. Tip 1 Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi […]