HDP İstanbul Milletvekili Züleyha GÜLÜM tarafından Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması için SMA hastaları için soru önergesi verildi. Yazılı olarak cevaplanması talep edilen soru önergesinde SMA hastalığı hakkında bilgi verilirken, söz konusu hastalığın hastalar üzerinden etkilerinden bahsediliyor.
Sorulan sorular
- Türkiye’de kaç SMA hastası bulunmaktadır? Bunlardan kaçı çocuktur? Bugüne kadar kaç hasta yaşamını yitirmiştir.
- Birçok ülkede uygulanan Zolgensma gen tedavisinin Türkiye’de ücretsiz olarak uygulanması için bir çalışma yürütüyor musunuz?
- Gebelik öncesi SMA taşıyıcılık taraması zorunlu testlerden olunmasına ilişkin bir çalışmanız var mı?
- SMA hastası çocukların tedavisi için 2021 bütçesinde bakanlığınıza ayrılmış payın tutarı nedir?
SMA hastalığı nedir?
Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA hastalığı omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan kalıtsal bir hastalıktır.
Etiketler: Hasta sma 349 okunma